Oggi vi parlo di malattie croniche, e della solidarietà tra malati, quindi vi pregherei di ascoltare con le orecchie ma aprire soprattutto il cuore. Si tratta di MICI (malattie infiammatorie intestinali croniche), e la pagina di Rodolfo, affetto da RCU, operato più volte sia in Italia che all’estero. Ma vi ricordo che MICI è anche morbo di Crohn.
Generalmente mi trovo a scrivere un po’ di tutto, argomenti tecnici e professionali, politica, attualità, altre volte i miei articoli, sono indirizzati verso il settore della moda e della cura del corpo interpretando, in modo personale le varie tendenze, ma in altri casi, mi piace dedicarmi, in modo spontaneo agli altri.
Parlare di artisti emergenti cercando di dare un piccolo contributo in questa direzione, sia che si tratti di canto che di ballo o arte, far parte a progetti in ambito umanitario, siano essi diretti a livello nazionale o internazionale, o altro, insomma, sostanzialmente il blog e lo scrivere nel web, consente una gran libertà, al di la dei vari articoli sponsorizzati pagati bene, o talvolta retribuiti una miseria, ma scritti sempre con grande entusiasmo, spesso si crea, tra le grandi cortine di fumo del mondo odierno, un sottile canale di comunicazione tra me gli utenti e il mondo.
In queste situazioni è bello scoprire come, in talune situazioni, si instauri un forte cameratismo tra blogger, e in che modo si riesca ad influenzare, positivamente la diffusione di alcune notizie.
Faccio parte di numerose comunità sia su G+e che in Facebook, in una di queste convergono numerose persone affette, come me, da patologie infiammatorie croniche MICI, in virtù di ciò sono entrata a far parte di una pagina, in cui Rodolfo, un ragazzo giovane affetto da RCU, compie quotidianamente, una ricerca assidua e condivide articoli ed informative di grande utilità per diverse patologie e settori.
Questa è la pagina che vi segnalo e vi prego di cliccare, arrivandoci su troverete scritto:
“Morbo di Crohn e colite ulcerosa. In inglese dette IBD (Inflammatory Bowel Disease). Pagina creata per informare e far conoscere queste malattie a chi non le conosce. Il 19 maggio 2012 è stato il WORLD IBD DAY,la giornata mondiale delle IBD”.
Clicca sulla foto e vai alla pagina
A tutto ciò fa capo un bel gruppo, in cui ho conosciuto Rodolfo, Daniela e molti altri “cuori sensibili”, a cui mi sto affezionando velocemente.
Daniela è una mamma ed una brava pittrice a cui giorni fa ho dedicato due articoli su due miei blog in quanto sono rimasta affascinata dalla sua pittura immatura ma fortemente espressiva, dai tratti personali ed un uso estremo del colore.
In questo gruppo di facebook convergono ragazzi, bambini e adulti, di tutte le età e sesso, ci si confronta si discute e ci si consiglia, e quando si vuole sapere qualcosa di più, ci si orienta verso la pagina informatissima ed aggiornatissima di Rodolfo, [Qui]. Rudy è un piccolo perfezionista, legge seleziona e ci offre ogni giorno un infinità di notizie dedicate non solo a MICI, (malattie infiammatorie croniche intestinali), ma anche ad altri argomenti sia medici che non di notevole utilità sociale.
Mi rendo conto, giorno dopo giorno, di come il confronto diretto tra noi nel gruppo, apporti informazioni precise e di grande utilità relativa a moltissime situazione differenti, una banca dati importante, forse più importante della scarsa ricerca che viene fatta nei riguardi di queste patologie che in quanto rare, non riscuotono interesse da parte della sanità. Ma la realtà poco piacevole, è che sono in forte aumento specie tra i bambini, sarà l’inquinamento, ciò che mangiamo, non so! ma quel che è certo è che l’organismo si ribella e reagisce in modo esagerato causando la malattia (per dirla in modo semplicistico).
La pagina di Rodolfo non è collegata ad altri social, non è pubblicizzata, non ha un blog a cui far capo, nonostante ciò in modo naturale ha raccolto più di 400 iscritti che, a mio avviso, non sono pochi.
A titolo umanitario ed informativo vi chiedo di aiutarci a farla crescere per mettere a frutto il lavoro di Rodolfo e far in modo che diventi un nutrito trampolino di informazione utile.
Prima vi ho parlato di “cuori sensibili”, … è così! chi non è malato o non lo è in modo cronico, non sa, e non riesce ad immaginare, che esiste un mondo diverso al di fuori del proprio benessere, un mondo in cui persone malate in modo più o meno grave, si danno sostegno nel quotidiano, si vogliono bene, si asciugano le lacrime e vanno avanti, affrontando giorno per giorno, con coraggio i disagi economici e fisici che la malattia determina (la sanità ci aiuta poco e male).
Piccoli e grandi leoni, armati di pazienza, che vivono alla giornata, sperando in un domani migliore, fortificando le proprie ossa, lottando con le unghie risalgono ogni giorno la china, per se stessi e per chi hanno a fianco.
Compresi, incompresi, felici ed impauriti, vivono nonostante le ombre e le incertezze, i disagi e le paure aprendo il cuore ad una sensibilità diversa che li rende sì malati, ma un po’ speciali.
Leggendo nel nostro gruppo talvolta ci si apre il sole nel cuore altre volte si annuvala il cielo di grigio, dipende dalle notizie e dai confronti, all’inizio rifiutavo un po’ questo modo di esternare il proprio disagio e la propria malattia, ma poi ne ho capito il grande valore e l’utilità:
Quando un papà ti scrive nel gruppo, chiedendo informazioni e consigli per il figlioletto di appena tre anni, affetto da grave RCU (rettocolite ulcerosa), e a cui sono stati consigliati gli immuno soppressori, allora in questi casi capisci che quella gente, quel gruppo, sono una famiglia utile per se stessi e per gli altri.
Chi ha avuto esperienze simile e precedenti, può costituire uno strumento ed un valido aiuto. Purtroppo in Italia i malati sono spesso abbandonati a se stessi non sanno cosa fare, dove andare, a chi rivolgersi o cosa li aspetterà in futuro; i supporti psicologici per il malato e le famiglie sono spesso carenti o assenti, questi gruppi costituiscono uno strumento, a mio avviso, validissimo di aiuto e collaborazione incomparabile:
Aiutateci a farli crescere sempre qualsiasi sia la pagina o la patologia, grazie!
